La SLA è una rara malattia degenerativa neuromuscolare di cui non si conoscono le cause, caratterizzata da una progressiva paralisi che porta il paziente a morte nell'arco di 3-5 anni se non adeguatamente supportato. Numerosi studi hanno confermato che l'approccio più adeguato nella gestione dei pazienti SLA è quello multidisciplinare nell'ambito di un percorso coordinato di servizi sia in ambito ospedaliero che in ambito territoriale. Tale percorso necessita di equipe formate da diversi operatori e specialisti e finalizzate a garantire una presa in carico globale del Paziente SLA. Il progetto che si vuole realizzare nasce dall'esigenza di un confronto tra i vari attori referenti del percorso e insieme discutere i margini di ulteriore miglioramento e ottimizzazione della presa in carico dei pazienti affetti da SLA e di sostegno alle persone che quotidianamente li assistono.
L'attuale situazione pandemica ha messo particolarmente in crisi l'accesso e la continuità delle cure a favore dei pazienti fragili. Anche nelle persone con SLA si sono verificate criticità con difficoltà e ritardi nella risposta ai bisogni di assistenza sanitaria e sociale, creando ulteriori sconforto e sensazione di abbandono.
Obiettivi formativi
- Approfondire gli aspetti assistenziali rivolti alle persone malate e ai caregivers già esistenti nel nostro territorio di Forlì e rivedere criticamente quanto è già funzionante e quali percorsi sono invece da migliorare.
- Migliorare la formazione gli operatori sanitari, far conoscere lo stato attuale delle conoscenze sulla malattia e i principali setting assistenziali sia in ambito Ospedaliero che territoriale, in particolare di fronte ad alcuni eventi acuti e non sempre prevedibili che richiedono interventi urgenti al domicilio e che rappresentano il paradigma della complessità assistenziale a questa patologia.
- Portare a conoscenza delle Istituzioni Sanitarie e Sociali locali le varie situazioni di criticità riscontrate nell'assistenza al malato e alla famiglia e insieme collaborare alla risoluzione dei problemi nell'ambito di rete assistenziale integrata e ben definita.
Programma
14:30 |
Apertura lavori |
14:45 |
Saluti delle autorità Sindaco di Forlì Gian Luca Zattini |
15:00 |
I parte Moderatori: Marco Longoni Direttore U.O. Neurologia Cesena -Forlì |
15:10 |
Il punto sulla ricerca scientifica.
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15:30 |
Continuità assistenziale Ospedale-Territorio: la figura della nurse coach SLA.
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15:50 |
La pianificazione condivisa delle cure e la legge 219/2017
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16:10 |
Testimonianze di una persona malata e di un caregiver….ascoltiamoli! |
Discussione |
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16:40 |
II parte Tavola Rotonda |
18:00 |
Discussione Conclusioni |
Corso di formazione Accreditato
Corso aperto a Personale Sanitario, Caregivers e Famiglie
Per iscrizioni (non Operatori Sanitari)
Giuseppe Brescia
Tel: +39 347 4273636
Mail: giuseppebrescia45@gmail.com
Per informazioni
Opi FC
Tel: 0543405460
Mail: info@opifc.it
PEC: forli.cesena@cert.ordine-opi.it